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一段15年的免费治疗史 她是协和“最有名艾滋病人”
添加时间:2019-01-11

  十五个春天

  2017年5月,国内唯一一所艾滋病患儿学校的学生即将迎来高考。

  那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒,但它能“感染”直径12756公里的地球。

  自1981年被发现以来,艾滋病病毒已经夺走了4000万人的生命,并继续寄生在3700万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来,之后又过了8年,中国人才用上国产仿制药。在2004年以前,国内患者使用进口药物治疗,每个月至少要花费1万元。

  孙明娟与艾滋病病毒共处了15年,是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者,很多没能等到黎明的到来。

  15年过去了,治疗药物由最初白色的粉末,发展为后来红色、黄色的大粒药片。

  她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历,吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物,其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹:多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

  “她就是一本书,是整个中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例,“看再多教材,都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”

  她可能是协和最有名的艾滋病人,但走出李太生的这间诊室,与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病人毒感染者中的绝大多数人一样,隐匿在茫茫人群中。

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  在北京协和医院内科门诊的走廊里,通过熙熙攘攘的人群走到最里面,就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊,常有不明就里的患者挂号到这里,再被转到其他科室。

  宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士,她和李太生每周三都会守在这里,迎接新确诊的病人,为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

  和很多患者一样,孙明娟得知自己患病后,陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字,完全没有概念,她“做梦都想不到会得这个病”,只觉得“马上就要死了”。

  她不肯相信,要求重做检查。直到第二天,护士拿着化验单进来,什么都没说,只是摸了摸孙明娟的后背,她才相信自己真的得病了。

  那是2004年,国内对艾滋病的认识还很粗浅,它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院,面对艾滋病人都如临大敌,洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。

  李太生见过艾滋病肆虐的景象。1999年学成归国后的几年时间,他到中国所有的艾滋病流行区调研。2002年,在河南驻马店上蔡县文楼村,村头到处都是新修的坟。村小学的课也停了,即使是白天,村里都没有人,走在路上他感到“瘆得慌”。

  那几年,李太生做了超过150场宣教,还是没能消除很多人的错误观念:艾滋病是坏人才会得的病,“你得肺癌了,也没得治,会告诉亲戚朋友,大家来告别一下。你得了艾滋病,你能告诉你的亲人朋友吗?”有些家庭来医院,一听是艾滋病,就说不治了,把患者带回去。

  确诊后的一个月里,孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望,这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学,毕业后留在北京工作,还供着妹妹上学。她爱美,上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。

  艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦,眼窝深深下陷;有十几岁的小孩被送进医院,父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人,妻子过来照顾,李太生见了,让妻子去检查,结果也是,第二天就住进了医院。

  那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕,“吃得起每月1万多元(进口药)的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大多数病人,他只能想办法维持他们的生命,甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。

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  住进感染内科的病房后,孙明娟每天听的最多的话,就是艾滋病不可怕,能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病,每天和孙明娟一起吃饭,有空还和她拉家常、拍照。

  在法国留学时,李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候,做医生很没有成就感,每天都是被动应对出血感染,“开始转一圈,过几天再转一圈,发现你管的病人全都死了。”他们对艾滋病束手无策,能做的只有安慰和预防感染。

  回国后,因为没有便宜的抗艾滋病药物,李太生觉得就像敌人都冲上山头了,手上却没有子弹。后来,国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物,在他的软磨硬泡下,药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。